抗癌“双城记”：山区的“疗效”，为何好过顶级机构？
爱德蒙是一名肿瘤科医生，他曾经接触过两个晚期胰腺癌患者，都名叫尤金。
不过，这两个患者的治疗历程大相径庭。
十年前，马来西亚婆罗洲一个闷热的下午，病房里挤得水泄不通，护士们在狭窄的过道里交谈，不断还有家属带病人进来。
在这样嘈杂、拥挤、又忙碌的环境里，爱德蒙医生第一次见到了尤金。他50岁，脸上布满皱纹，面色憔悴，脏兮兮的衬衫下是大得异常的腹部，脚边还有一双破旧的凉鞋。不过，当尤金开口说话时，爱德蒙医生倒是被他可爱的笑容吸引了。
尤金和他的四个孩子住在克罗克山脚的一个村庄里，交通不便，但风景如画。肥沃的土地让他们得以自给自足，尤金的大家庭和所有村民都相互关照，交情深厚。他们平时的医疗服务由一支小团队提供，包括全科医生、护士和医疗助理。
尤金的全科医生很早就怀疑他得了恶性肿瘤，但当时尤金并不愿意去50公里之外的大型医院进行检查。一路颠簸，误工损失……这些忧虑都让尤金一再拖延。在村民们几次三番的劝说下，尤金才终于出发。一个来过大城市的年轻村民陪着他一起。
图片来源：Pexel
当被确诊时，尤金的症状已经非常明显，机体功能也下降得厉害。医生告诉尤金，他的癌症已经无法治愈，可能只有几个月的寿命了。由于当地没有专门的姑息治疗服务，尤金被送回了家，由他的全科医生和家人来照料。
令人惊讶的是，虽然医疗资源极度有限，尤金仍然在家度过了非常不错的几个月。附近的村民都常常来帮忙，他的家人和朋友也都在附近生活工作，始终陪伴在他身边，牧师和教会成员的鼓励也帮尤金打足了精神。在全科医生的治疗下，尤金的症状控制得不错，可以说达到了姑息治疗的基本目标。
不过，尤金还需要定期来大医院做腹腔穿刺，进行引流。因此，在那几个月里，爱德蒙医生也参与了尤金的治疗护理。爱德蒙医生已经不记得自己为尤金做了多少次穿刺，但在印象里，尤金每次来就诊，都镇定而愉快，他会夸赞全科医生总是能及时为他提供帮助，感谢医院为他提供远超预期的护理。
图片来源：Pixabay
故事里的另一个尤金，则是爱德蒙医生的远房亲戚。2018年夏天的美国东海岸，窗外绿树成荫，爱德蒙医生在一间舒适的办公室里和这位尤金碰了面。尤金瘦骨嶙峋，头发掉光了，黑眼圈仿佛在讲述无数个不眠之夜。
尤金是家族中的传奇人物。年轻时曾获得常春藤联盟大学的奖学金，毕业后移民美国，职业生涯令人羡慕，几年前刚刚退休。不过，除了妻子和儿子，他的其他家人都不在美国。6个月前，尤金被诊断为晚期胰腺癌的消息，让他在全世界的家人和朋友都为之震惊。
尤金去了世界顶级的癌症中心。他接受了最先进的诊断评估，包括二代基因测序。随后，由世界上最著名的胰腺癌专家之一负责他的治疗，提供了包括临床试验在内的多种治疗方案供他选择，此外，还有一系列支持服务。
图片来源：Pixabay
然而，在爱德蒙医生见到他时，尤金的生活却是一片愁云惨雾。他正在接受二线姑息化疗，肿瘤症状和治疗毒性都让他痛苦不堪。尤金没有等来他期待的疗效，生活质量也没有改善。尤金的妻子和儿子牺牲了绝大部分时间来陪他看病，但他远在他乡的那些亲朋好友们，就都爱莫能助了。
尤金甚至觉得他被治疗团队“抛弃”了。在过去的几个月里，他和他的肿瘤医生只有过两次短暂的会面。同时，为他治疗的又有很多不同的医生，这让尤金感到有些混乱。尤金在使用自助式的腹部引流导管时也总是碰壁，当他试图联系护士寻求帮助时，又经常被转到语音信箱。尤金感到自己获得的医疗服务支离破碎，有些时候，他甚至不得不去急救中心处理病情。
图片来源：Pixabay
虽然在工作中密切接触过大量癌症患者，但当看到自己的家庭成员如此饱受煎熬，爱德蒙医生心中仍然五味陈杂，也不免想起了当年热带喧嚣病房里的那个尤金。
他们的经历和环境都如此不同。一个生活在落后山区，人们常常因病而死，但恶性肿瘤的诊断却没有带来毁灭性打击。一个坐拥最好的医院和医生，最先进的诊疗方案，却感到自己患病后的经历十分悲惨。
医疗条件确实非常重要，但癌症治疗和护理是多方面的。爱德蒙发现，在需要的时候，患者能找到医生，能获得持续而系统的医疗支持，以及家人朋友的真诚陪伴，这是所有患者都会有的基本需求。无论患者病重程度、治疗结果如何，正是这些看起来微不足道的小事，让他们的抗癌之路不那么艰难。
参考资料：
[1] Edmond Ang, (2019). A Tale of Two Eugenes. Journal of Clinical Oncology, 10.1200/JCO.18.01804
本文来自药明康德微信团队，欢迎转发到朋友圈，谢绝转载到其他平台；如有开设白名单需求，请在文章底部留言；如有其他合作需求，请联系wuxi_media@wuxiapptec.com
推荐阅读
BMJ：别坐着啦，任何活动都有益长寿！每天快走24分钟，死亡风险就减半
每年1.31亿人感染！HPV后，又一款性传播感染预防疫苗初现曙光！
点个“好看”，分享医学新知